Pourquoi les voix des patients et du public sont-elles absentes dans l’élaboration des politiques de COVID-19?

Les voix des patients et du public étaient « malheureusement » absentes dans les premiers stades de la pandémie de COVID-19, mais doivent maintenant se placer sur le devant de la scène, affirment les experts en Le BMJ aujourd’hui.

La rédactrice du partenariat avec les patients, Tessa Richards, la rédactrice en chef des patients, Henry Sowcroft, et les membres du BMJs International Patient and Public Advisory Panel, reconnaissent que les décisions doivent être prises rapidement, mais affirment que « le choix des conseillers par les décideurs politiques a exclu ceux dont l’expertise est enracinée dans le vécu expérience — les patients, les familles et les professionnels de la santé et des services sociaux de première ligne. « 

C’était regrettable, disent-ils. « Leur contribution aurait permis d’atténuer les effets négatifs prévisibles d’une reconfiguration et d’un verrouillage massifs des services, et a souligné la nécessité de clarifier les services qui seraient suspendus et ceux qui resteraient accessibles. »

Mais bien que les groupes de défense des patients et de la société civile n’aient pas pu siéger dans les comités d’experts, ils ont pris l’initiative de fournir des informations, des conseils et un soutien à leurs communautés, notent les auteurs.

Par exemple, ils ont fait pression pour obtenir une voix dans l’élaboration des politiques, pour se concentrer sur les inégalités et pour que les politiques tiennent compte de la réalité de la vie des gens. Ils ont également accumulé une mine d’informations provenant de la communauté des patients sur les effets physiques, mentaux, sociaux et économiques de la pandémie, effets qui mettent en évidence l’urgence de restaurer les services médicaux essentiels et la nécessité d’une réponse globale de santé publique.

Alors pourquoi les voix des patients et du public ont-elles été rejetées, demandent-ils?

Malgré des décennies d’activisme, ils soutiennent que la participation du public et des patients est toujours largement considérée comme «agréable à avoir» mais non essentielle. «Les ressources, les compétences, les points de vue, les priorités et les préférences des patients, des soignants et des communautés qui les soutiennent ne sont pas bien reconnus, valorisés ou systématiquement utilisés pour améliorer les soins.»

Ils exhortent les responsables de la santé à écouter et à dialoguer avec les défenseurs des droits des patients, les organisations et les réseaux de la société civile qui sont « prêts à éclairer l’apprentissage conjoint de la pandémie et à façonner les services post-COVID ».

Et ils disent que des plateformes plus collaboratives pour unir les communautés de patients avec les groupes professionnels devraient être établies pour garantir que la participation du public et des patients « devient irréversiblement intégrée dans la prise de décision. »

Fournir aux gens un accès en ligne complet aux dossiers de santé personnels et aux résultats des tests « améliorera la qualité et la sécurité des soins et augmentera la littératie en santé des deux côtés de la barrière professionnelle », ajoutent-ils.

Enfin, ils disent que la compréhension et le respect mutuels sont essentiels dans tout partenariat et que le leadership des patients doit être pris au sérieux par les professionnels de la santé et les patients.

Ils concluent: « COVID-19 a précipité une crise sanitaire mondiale, plongé le monde dans la récession économique, mis en lumière les inégalités structurelles, dont le racisme, et galvanisé l’appel à l’action sur le changement climatique. Les connaissances nécessaires pour relever ces défis doivent être La participation des patients doit être prise au sérieux, solidement ancrée et ne plus être mise à l’écart. « 

En 2014, Le BMJ a lancé sa stratégie de partenariat avec les patients et le public pour encourager les médecins et les patients et ceux qui en prennent soin à travailler ensemble en tant que partenaires pour améliorer les soins de santé. Depuis lors, la contribution des patients fait partie intégrante de la façon dont la revue fonctionne et pense.

Le BMJLa collection des perspectives des patients et du public sur la pandémie est disponible ici: https://blogs.bmj.com/bmj/category/patient-perspectives/