Le choc lent de la leucémie myéloïde chronique

Quand Lola sanchez ils lui ont dit qu’il avait Leucémie myéloïde chronique (LMC) il était « en état de choc total ». «Je connaissais le nom – leucémie – mais les noms de famille – myéloïde chronique – je ne les avais jamais entendus de ma vie», se souvient le patient. Il le diagnostic est venu il y a 3 ans « par hasard » après un test sanguin de routine.

Je venais de passer un été sensationnel sur la plage, j’avais perdu 3 ou 4 Kg sans effort, j’étais content, et tout à coup, certains taux anormalement élevé de globules blancs, hospitalisation, ponction lombaire, plus de tests et un résultat difficile à assimiler: il avait un cancer hématologique, c’est-à-dire dans les cellules sanguines. « Vous aurez un traitement à vie », mais « tu ne vas pas mourir », Lola se souvient que son hématologue lui a dit. Ces cinq mots ont fait la différence.

Comme cela est arrivé à Lola, membre de l’Association espagnole des patients atteints de LMC (AELEMIC), chez la plupart des patients en Espagne, la forme la plus fréquente de présentation de cette maladie est la découverte fortuite d’une altération analytique. Il le patient peut rester complètement asymptomatique pendant des années ou, dans certains cas, présentant des symptômes tels que faiblesse, fatigue, fièvre, anémie, petites infections ou douleur dans le flanc gauche de l’abdomen en raison d’une inflammation de la rate. Aussi, perte de poids sans raison apparente -comme Lola-, « parce que la leucémie est une tumeur liquide qui consomme des calories », explique le Dr. Juan Luis Steegmann, hématologue à l’Hôpital Universitaire de la Princesa de Madrid et président du Groupe espagnol de LMC (GELMC).

Visibilité accrue et diagnostic précoce

Le spécialiste en hématologie a participé, avec Lola Sánchez et Gabriela Valls, chef du service médical CML de Novartis Oncologie, à la table d’experts sur la Leucémie Myéloïde Chronique tenue en collaboration avec Novartis Oncologie au siège de Prensa Ibérica, la rédaction de ce journal. Ils ont été chargés de faire la lumière sur cette pathologie qui « représente environ 15% de toutes les leucémies » – indique Gabriela – et que chaque 22 septembre célèbre sa journée mondiale.

« Il faut rendre visible une maladie aujourd’hui mal connue« , souligne l’expert, car ce n’est qu’ainsi, en aidant la société à connaître la LMC et à identifier ses symptômes », les possibilités d’un diagnostic précoce et donc un meilleur pronostic « , ajoute le Dr Steegmann.

Le chromosome de Philadelphie et la médecine de précision

Leucémie myéloïde chronique (LMC), avec un incidence de 1,6 à 2 cas pour 100 000 habitants / an, est un cancer dans lequel moelle osseuse (ce tissu spongieux qui fait les globules sanguins) produit trop de granulocytes, un type de globule blanc. Lorsque le nombre de globules blancs suggère qu’il existe un cas de LMC, une étude approfondie doit être menée pour détecter la présence de « Chromosome de Philadelphie « .

« La CML est le premier cancer dans lequel cette altération chromosomique caractéristique est découverte grâce à la recherche« Les faits saillants du Dr Steegmann. Les chromosomes 9 et 22 échangent du matériel génétique, résultant en le chromosome 22 anormal ou le chromosome Philadelphie, par la ville où il a été découvert. De ce chromosome un gène anormal est formé, un oncogène appelé BCR-ABL, qui est celle qui génère une enzyme qui fait proliférer les cellules leucémiques.

Chronification et guérison

Jusqu’à l’arrivée du traitements de précision Actuellement, l’évolution naturelle de la maladie chez les patients non candidats à une greffe de moelle osseuse devait rester en phase chronique pendant 3 à 5 ans, évoluant ensuite vers une phase accélérée et enfin vers une phase aiguë, avec un très mauvais pronostic. Aujourd’hui le la maladie est devenue chronique atteindre un niveau indétectable de cellules malades et un survie autour de 90%.

Lola met « 6 mois à zéro »c’est-à-dire qu’elle se trouve dans ce groupe de patients avec une « réponse moléculaire profonde ». Comme le décrit l’hématologue, «il y a 20 ans, la LMC était une bombe à retardement dont nous ne savions pas comment arrêter le tic-tac pour qu’elle n’explose pas. Maintenant que ‘tic tac’ a ralenti et les patients jouissent d’une bonne qualité de vie. « Le patient le corrobore: » Cela change votre vie, vous devez suivre certains contrôles et vous habituer aux effets secondaires du médicament (nausées, crampes ou œdème, entre autres) mais j’ai très bien réagi, mon évolution a été formidable et j’ai une vie normale. Heureusement, la recherche en Espagne a parcouru un long chemin et je pense que j’ai beaucoup de chance d’avoir cette maladie et aucune autre. « 

En outre, le Dr Steegmann souligne la mise en œuvre de différents essais cliniques sur l’arrêt ou l’arrêt du traitement dont les résultats nous invitent à réfléchir à la guérison de pathologie. « Ils ont dit à Lola » vous n’allez pas mourir « , mais je pense que ce n’est pas suffisant. Chez les jeunes patients, ce que nous devons dire, c’est » nous voulons vous guérir « et nous sommes en route », explique le spécialiste, soulignant le travail accompli depuis la Fondation ZeroLMC du GELMC.

Information et soutien émotionnel

Bien que des progrès soient réalisés dans cette direction et dans le contexte actuel, il est important que les patients et leurs familles apprennent à vivre avec la LMC. Pour cela, le rôle de l’hématologue est essentiel, notamment lorsqu’il s’agit d’informer, de guider et de suivre de manière exhaustive le patient. Mais souligne également le rôle des associations de patients. « Quand j’ai été diagnostiqué, en plus de mon hématologue, je devais avoir contact avec d’autres personnes ayant la même pathologie pour pouvoir dialoguer, avoir un élément comparatif. Chez AELEMIC, je l’ai trouvé. «  » Sur leur site Web, il y a un petit bouton qui dit ‘nouvellement diagnostiqué’, vous cliquez et ils vous contactent. Ils m’ont beaucoup aidé. Je remercie tout le monde d’être ici jour après jour. « 

LES EXPERTS

Gabriela Valls, chef du service médical LMC de Novartis Oncology

« Nous nous engageons à rechercher et à développer des solutions innovantes qui transforment le pronostic des maladies et améliorent la qualité de vie des patients. Dans la LMC, il existe encore de nombreux besoins non satisfaits »

Dr Juan Luis Steegmann, hématologue à l’hôpital de la Princesa de Madrid et président du GELMC

« Les patients doivent être davantage impliqués dans les décisions concernant leur propre santé. Ils doivent être informés, passer du temps à choisir leur médecin et se méfier de celui qui ne passe pas assez de temps avec lui. La première visite est cruciale »

Lola Sánchez, membre du conseil d’administration d’AELEMIC et patiente de LMC

« L’objectif de l’AELEMIC est d’offrir des informations et un soutien émotionnel. Nous sommes ouverts au patient, à sa famille, à ses amis ou à toute personne proche qui souhaite en savoir plus sur la maladie ou comment aider une personne qui en souffre »